• İstanbul 18° AÇIK
    • Adana
    • Adıyaman
    • Afyonkarahisar
    • Ağrı
    • Amasya
    • Ankara
    • Antalya
    • Artvin
    • Aydın
    • Balıkesir
    • Bilecik
    • Bingöl
    • Bitlis
    • Bolu
    • Burdur
    • Bursa
    • Çanakkale
    • Çankırı
    • Çorum
    • Denizli
    • Diyarbakır
    • Edirne
    • Elazığ
    • Erzincan
    • Erzurum
    • Eskişehir
    • Gaziantep
    • Giresun
    • Gümüşhane
    • Hakkâri
    • Hatay
    • Isparta
    • Mersin
    • istanbul
    • izmir
    • Kars
    • Kastamonu
    • Kayseri
    • Kırklareli
    • Kırşehir
    • Kocaeli
    • Konya
    • Kütahya
    • Malatya
    • Manisa
    • Kahramanmaraş
    • Mardin
    • Muğla
    • Muş
    • Nevşehir
    • Niğde
    • Ordu
    • Rize
    • Sakarya
    • Samsun
    • Siirt
    • Sinop
    • Sivas
    • Tekirdağ
    • Tokat
    • Trabzon
    • Tunceli
    • Şanlıurfa
    • Uşak
    • Van
    • Yozgat
    • Zonguldak
    • Aksaray
    • Bayburt
    • Karaman
    • Kırıkkale
    • Batman
    • Şırnak
    • Bartın
    • Ardahan
    • Iğdır
    • Yalova
    • Karabük
    • Kilis
    • Osmaniye
    • Düzce
  • İMSAK'A 02:00

  • HABER GÖNDER

  • SİTE YAZARLARI
  • VİDEO GALERİ
  • FOTO GALERİ

YAĞMURUN YAŞAMASI BİR KİLOYA BAĞLI

Sma hastası Yağmurun bababsı şu ifadelerde bulundu;

Adım Mehmet TOK özel bir firmada güvenlik görevlisiyim. Yaklaşık 10 senedir aynı iş yerimde çalışıyorum. Asgari ücretle çalışan birim. Eşim ev hanımı. 3 kızım var. Büyük olan 9 ortanca olan 6,5 yaşında ve sağlıklı çocuklar. 3. Kızım yağmur Deniz sma tip1 hastası olarak doğdu. Şuanda 26,5 aylık. Kızım 1.5 aylıkken hareketinde yavaşlama gördük bunun için doktorunuza başvurduk. Doktorumuz çocuğunuzun gevşek bebek olabilir diye Mersin üniversitesi eğitim ve araştırma Hastanesi’ne sevk etti. Orda yapılan araştırmalar sonucunda kızım Yağmur Deniz’in sma tip1 hastası olduğu teşhisi konuldu. 3 aylıkken. Ve ülkemizde var olan SGK tarafından karşılanan spinaza atlı ilaca başvuru yaptık. Kızım ilk dozun 3.5 aylıkken aldı. Ama kızım ilaçtan sonla hastalandı ve hastaneye ettirdik. E
Hemen yoğun bakım ünitesine aldılar ve nefes alamadığı için entübe yaptılar 3 ay hastanede yoğun bakımda yatiktan sonra biraz durumu iyi oldu taburcu ettiler ama yağmur artık normal bebekler gibi olmadı çünkü artık yağmur yutkunamiyordu. Beslenmesi için burnundan midesine nege dedikleri hortumu indirdiler ve bu şekilde besmeyebirsiniz dediler. Daha sonra 2. Doz ilacimiz geldi onunda yağmur a vurduk. Ve Yağmur Deniz tekrar hastaneye yoğun bakım ünitesine yatı 7 ay yoğun bakımda yatı nefes alamıyordu ancak trakekesi ve karında amilyat yaptilar ve artık kızım cihazlara bağlı olarak yaşamak zorunda kaldı. 3. Ve 4. Dozlar spinazalari da oldu ama bu ilaçları hiç zamanında almadı. 5. Doz spinaza ilacını almak için başvuruda bulunduk sağlık bakanlığı onayladı SGK red verdi. Daha sonra yaptığımız itirazlar sonunda ilacınızı aldım. Ama bu bahsettiğimiz spinaza adlı ilaç çocuklarımızın ileşmesini sağlamıyor sadece ömrünü uzatıyor. Daha sonra biz duyduk bir ilaç çıkmış bu çocukları tamamen iglestiriyor. Araştırdım doğru ilacın ismi ZOLGENSMA gen tedavisi çocuklarımızda eksik olan genleri tamamlıyor ve vücut tekrar protein üretiyor ve sma hastası çocuklar igresmeye başlıyor. Bu ilaç ülkemizde olmadığı için SGK karşılamıyor. Ama yurtdışında birçok ülkede uygulanıyor. Ve dünyanın en pahalı ilacı. Yaklaşık 2.342.000 € yani 24 milyon TL değerinde bir ilaç bizde hemen valilik makamında yardım toplayıp kızımızın ilacına kavuşturmak için valilik makamından izin aldık ve yardım toplama başladık. Ama 11 aydır bu mücadeleye devam ediyoruz daha bu paranın %10 ancak toplaya bildik. Bu ilacı almanın kriterleri var Amerikadaki kriter 2 yaşını ve 13.5 kg geçmeyecek. Yağmur mu kriteri kaybetti. Şimdi almaniyada teklif aldık. 13.5 kiloyu geçmemesi lazi eğer geçerse bu tedaviyi yapmayackalar. Yağmur Deniz şuan 12,5 kilo ve tedavisi için son 1 kilosu kaldı. Kızı. Hergun gözümün önünde eriyor. Lütfen yardım edin. Kızı şuanda Mersin şehir Hastanesi’nde yatıyor durumu hiç iyi değil. Lütfen Elele vereli. Kızım yağmur Deniz’i kurtaralım. Bir anne bir baba olarak sizlere sesleniyoruz ne olur kızım yağmur deniz kurtulsun. Yağmur 6 cihaza bağlı olarak ancak nefes alabiliyor. Düşünün bir elektrik kesilmesinde acil ilarak hastaneye kaldırıyoruz. Çocuğumuzun yaşamı elektriğe bağlı olması yağmur’un anları Büşra ve Fatma Nur bize hergun soruyorlar kardeşi. Kurtulacak mı biz kardeşimle oyun oynamak parka gitmek istiyoruz diyorlar ve biz susuyoruz. Birşey diyemiyoruz. Kızımın tek çaresi olan ZOLGENSMA gen tedavisi lütfen bizi bu ilaca kavusturun…

VALİLİK İZİNLİ İBAN:
TR600004600280888000141618
Banka: Akbank
Alıcı: Mehmet Tok
Açıklama: Yağmur Deniz
Telefondan kısa mesaj atarak ta destek olabilirler.
NEFES yaz 7021’e gönder.
1 SMS 20 TL.
Şuanda 1 milyon SMS olursa kampanya biter
Yada
100 bin kişi 200 TL bağislarsa bu kampanya yine biter yeterki paylaşalım daha fazla kişiye ulaşalım…


0 0 0 0 0 0
YORUMLAR

En az 10 karakter gerekli

Sıradaki haber:

Gazeteci Ferhat Aydoğan’dan Akparti İl Başkanlarına Mesaj

Hızlı Yorum Yap

0 0 0 0 0 0
sf TÜRKİYE'DE KORONAVİRÜS
7.718.613

VAKA

7.144.249

İYİLEŞME

68.050

ÖLÜM

574.364

AKTİF VAKA

sf DÜNYA'DA KORONAVİRÜS
242.636.642

VAKA

131.473.367

İYİLEŞME

4.932.452

ÖLÜM

111.163.275

AKTİF VAKA

Yazarlar
Video
Galeri

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.

Son Vakit'e üye olun

Zaten üye misiniz ? Buraya tıklayarak Üye girişi sağlayabilirsiniz.

Son Vakit'e giriş yapın

Henüz üye değil misiniz ? Buraya tıklayarak Üye olabilirsiniz.

Haber gönderim sistemimize hoş geldiniz

Galeri Alanı

828 x 470